Matilde Fernández el pasado 8 de octubre en el acto de presentación del nuevo informe ‘Estudio sobre discapacidad y soledad no deseada en España’ de Fundación ONCE y SoledadES
Matilde Fernández el pasado 8 de octubre en el acto de presentación del nuevo informe ‘Estudio sobre discapacidad y soledad no deseada en España’ de Fundación ONCE y SoledadES

“Luchar contra la soledad no deseada de las personas con discapacidad pasa por ponerlas en centro de las acciones políticas para hacer sociedades más inclusivas”

Matilde Fernández, presidenta del Observatorio SoledadES, presenta el primer informe sobre “Discapacidad y Soledad no Deseada en España” de Fundación ONCE

El 50,6% de los adultos con discapacidad que viven actualmente en España se sienten solos, un porcentaje superior en casi 35 puntos al registrado entre la población sin discapacidad (15,8%), tal y como evidencia un estudio de Fundación ONCE elaborado en el marco del Observatorio Estatal de la Soledad no Deseada (SoledadES) y presentado el 8 de octubre en Madrid.

El ‘Estudio sobre discapacidad y soledad no deseada en España’ cuantifica el aislamiento involuntario en este segmento de la población, explorando las potenciales causas y correlaciones en función del sexo, la edad y grupos de discapacidades. Tras el análisis de los datos, el informe alerta de que la soledad “es un problema persistente” en esta población, más que entre la que no tiene discapacidad, ya que la sufre de manera prolongada el 40,4% frente al 10,8% .  

Para la presidenta del Observatorio SoledadES y exministra de Asuntos Sociales entre 1988 y 1993, Matilde Fernández, se hacen fundamentales políticas que avancen en la inclusión o “gobernanza que refuerce conexiones entre todos ” y que, además, siempre se hagan contando, en este caso, con las personas con discapacidad y las organizaciones que las representan.

Pregunta.- Desde el lanzamiento de Soledades en 2022, este Observatorio ha venido poniendo negro sobre blanco una realidad estructural que, debido a las cifras, requiere de una intervención urgente. En este sentido, ¿qué impacto cree que está teniendo la labor de este observatorio en el desarrollo de estrategias para combatir la soledad?

Respuesta.- Un significativo impacto. Los seis estudios nacionales que hemos hecho, incluído el que presentamos hoy, más los seis regionales, están teniendo mucho eco y están siendo consultados fuera del tiempo en el que fueron presentados, y eso es importante. ¿Qué estamos consiguiendo? Bueno, no dramatizar las soledades, me refiero a las soledades que duelen, pero sí darles la importancia que tienen y aportar no sólo porcentajes, no sólo prevalencias, sino también reflexión de expertos, de afectados, con retos, conclusiones y propuestas.

Entonces, estamos dando herramientas a las administraciones públicas, a toda la economía social y, desde luego, a la sociedad en general. 

Matilde Fernández durante la presentación del informe
P.-Con los datos que está sacando a la luz el Observatorio ¿cree que la soledad no deseada debería ser considerada un problema de salud pública a día de hoy? 

R.- Desde las sociedades científicas de salud o sanitarias sí suelen decir que el efecto, cuando una persona sufre soledad crónica, que es la que se siente durante más de dos o tres años, acaba en la atención primaria. Los pacientes llegan  diciendo “no puedo con mi alma”, que es una expresión muy típica que nos trasladan los propios médicos. Entonces, sí, estamos ante un problema de salud pública, ante un problema que enfoca algunas ramas que hay que atender, porque el crecimiento de la tristeza que acaba en soledad, en depresión y en consumo de fármacos no convenientes se convierte en un círculo cerrado del que hay que salir con mucho cuidado y con mucho acompañamiento. Y, luego, las sociedades científicas del corazón están encontrando una correlación de la soledad con determinados ictus, determinadas arritmias, etcétera, que hay que seguir.

Entonces, desde la sanidad sí se toma en serio la soledad y, en paralelo, desde las políticas sociales estamos tomándonos en serio la soledad, diciéndole a las administraciones que hagan planes estratégicos contra la soledad, que pongan en marcha políticas concretas, sobre todo políticas que favorezcan la conexión, qeu configuren una red de barrio fuerte y solidario. Por lo tanto, en esas dos ramas de los sistemas públicos sí estamos incidiendo y ocupándonos del problema.

P.-¿Las nuevas tecnologías podrían tener un papel relevante en esto de la lucha contra la soledad no deseada? ¿En qué medida?

R.- Siempre que cumplan los requisitos que nuestro estudio dice, y no porque lo digamos nosotros, sino porque lo dicen las personas que las necesitan, las personas que las usan y las personas que las investigan.

Yo diría, en primer lugar, que no se puede desarrollar tecnología si no se cuenta con las personas que las van a usar. Primer gran tema: cuente con quien tiene que usarla para que le dé todos los matices y así sea una tecnología realmente útil.

En segundo lugar, desde luego, que sean tecnologías que se desarrollen con la mayor sencillez posible para un aprendizaje rápido, y si se necesita un mayor aprendizaje pues que se dedique tiempo a esa enseñanza, a ese conocimiento, para utilizarla realmente bien.

La prueba es que en nuestros estudios queda claro que las personas con menos recursos tecnológicos, formación tecnológica y con menos recursos económicos, valoran mucho más el hecho de que llegue a su casa una tecnología. ¡Ah, me ha llegado esto para mí!, dicen. Pero, a continuación, necesitan apoyo para saber entenderse bien con esa tecnología. Esa contradicción es un gap que hay que cubrir con buenos desarrollos, buena enseñanza, buen conocimiento de ellas.

P.- Que sean accesibles...

R.- Ahora que hablamos de personas con discapacidad, es muy importante la accesibilidad. Y las personas con discapacidad, por un lado, te dicen en el estudio sobre la tecnología que para ellos es muy importante ¡Cómo no! Sin embargo en el estudio que hoy presentamos sobre soledad y discapacidad, dicen: “ bueno, no me ayuda tanto”. No me ayuda tanto y, sobre todo, para la conexión entre personas.

O sea, que teóricamente sí, pero en la práctica tengo críticas que hacer. Por eso digo que hay que hacerlo con la gente.

Portada del Estudio sobre Discapacidad y Soledad no Deseada P.-Los informes que ha sacado a la luz SoledadES hablan de jóvenes, de mayores, sobre todo mujeres, y hoy toca Discapacidad. Y aunque muchas de ellas ya lo hacen ¿qué espera de las organizaciones sociales para que empiecen a tomar cartas en el asunto y actúen contra la soledad de las personas a las que representan? ¿Qué mensaje les lanzaría?

R.- A estas organizaciones, a los poderes públicos y a la sociedad.

A la sociedad, en general, yo le diría que tenemos que ser más inclusivos. Que hay que ponerse en los zapatos del que es diferente a nosotros, por los motivos que sean, en este caso por una discapacidad. Y hay que ser inclusivos con todas las personas que consideramos distintas, diferentes,  para que sean menos las piedras que lleven en la mochila de la vida. 

Ahora, a los poderes públicos, dos datos solo. El primero que el 50% de las personas con discapacidad sienten soledad, y este es un porcentaje de más de 30 puntos por encima de la población general. Y luego, que de esas personas el 73% sienten soledad crónica, es decir, llevan con ella más de tres años. Por lo tanto, esos dos datos implican que los poderes públicos tienen que tener muy en cuenta acciones para hacer frente a esa realidad.

Y a la economía social, que es cuidadora especial de las personas con discapacidad a través de todas sus organizaciones, pues les diría que hemos de cuidar más la cantidad de programas de atención y sobre todo la calidad, mucho más aún, de los programas que hacemos. Hay que tener en cuenta que corregir la soledad de las personas con discapacidad tiene mucho que ver con servicios comunitarios en el entorno de la persona para sacarles de esa soledad.

P.- Y para acabar, ¿qué aspectos creen que se han dejado de lado y que ahora se deberían recuperar para que este porcentaje de soledad crónica, de la que habla, se vaya reduciendo?

R.- Bueno, tenemos que seguir luchando contra el estigma de la discapacidad, contra el estigma de la salud mental, de la parálisis cerebral, contra los estigmas de las diferentes discapacidades y eso tiene que ver con lo que hemos hablado antes de las necesarias políticas de inclusión.

Somos una sociedad de hombres y mujeres diversos con determinadas y diferentes circunstancias. La política social tiene que estar centrada en la persona y al estar centrada en la persona debe dar respuesta a las necesidades  y  a las realidades de cada una. 

El país cambia más deprisa de lo que nos creemos y, por lo tanto, haber consultado para hacer un programa, para hacer una política desde la administración, desde el tercer sector, hace cinco años, necesita volverse, después de un lustro, a preguntar a los afectados, porque seguramente ese programa se ha quedado obsoleto y necesita incorporar nuevas visiones.

La soledad es muy poliédrica y, además, crece por otras realidades sociales como el no tener trabajo, no llegar a fin de mes, crece porque no se han terminado los estudios, crece porque eres mujer, porque vives sola o porque tienes otra enfermedad crónica o un problema de salud mental. Son tantas... Porque vives en una aldea en lugar de una ciudad o en una ciudad en lugar de un lugar más pequeño... Crece por tantas cosas que los programas tienen que ser evaluados y revisados cada x tiempo constantemente. Pero sobre todo porque desplazamos a sus protagonistas, que son las personas.

La persona tiene que estar siempre en el centro de las políticas.

De izquierda a derecha: Josep Alfonso, Matilde Fernández, Rosa Martínez, Miguel Carballeda e Imelda Fernández en la presentación del estudio

El informe: importante 'hoja de ruta'

El informe se presentó el 8 de octubre en la sede madrileña de Fundación ONCE en Madrid, en un acto que contó con la participación de la secretaria de Estado de Derechos Sociales, María Rosa Martínez; el presidente del Grupo Social ONCE, Miguel Carballeda, y de la propia presidenta de SoledadES, Matilde Fernández.

En su intervención, la secretaria de Estado destacó la importancia de este informe que, según dijo, va a “aportar luz” y servir de “hoja de ruta” para estudiar con rigor esta realidad y ayudar a ser capaces de implantar políticas más inclusivas.

En su opinión, las soluciones pasan por alejarse de la idea de que la soledad es algo negativo en sí mismo; abandonar el estereotipo de que afecta a las personas mayores, y ser conscientes de que es un problema colectivo que afecta a la salud de la democracia. “La soledad no deseada es un problema de justicia social”,  aseguró concluyendo que las soluciones hay que abordarlas de una manera transversal.

Por su parte, Carballeda destacó la importancia del trabajo para ayudar a entender una realidad que muchas veces es invisible: la soledad de las personas con discapacidad. "Nosotros creamos este Observatorio, para entender un poco mejor la soledad no deseada, para visibilizarla y hacerle frente todos juntos. En tres años de andadura es un referente nacional, internacional, con un trabajo magnífico que yo quiero reconocer y agradecer, porque se han hecho diferentes estudios, se ha conseguido algún cambio legislativo para mejorar la situación de las personas, incluso en Europa, con nuestro trabajo. Esta es una realidad que nos afecta a todos en algún momento, a todos", dijo.

En este sentido, recordó la suerte que tienen estas personas en España de contar con una organización como la ONCE, que ayuda a afrontar las dificultades y a encontrar trabajo digno a sus afiliados. Esta entidad, afirmó, sabe escuchar, algo fundamental para combatir la soledad no deseada. "En las personas con discapacidad esa situación es más invisible, más dañina posiblemente; es la suma de la dificultad para acceder al empleo, a medidas de apoyo, esa invisibilidad social que nos rodea, donde a veces, desgraciadamente, pasamos desapercibidas las personas. Por eso es tan importante el estudio que presentamos hoy, que nos va a permitir entender mejor la soledad de las personas como yo, las personas con discapacidad, para ayudarnos a entenderlo mejor. Miren, en la ONCE, que es una institución muy grande, que con nuestra composición solo la tenemos en España, en las calles,  día a día, ejercemos ese trabajo, a través de nuestros 'centinelas de la ilusión'... Estamos con la ciudadanía. No ocurre en ninguna otra parte del mundo. Conocemos en el Grupo Social ONCE bien esa realidad", concluyó.

El estudio

Para elaborar el estudio, sus autores, entre ellos Adrián Turón que presentó sus principales datos, han realizado una encuesta a un total de 795 personas con discapacidad mayores de 18 años y con el fin de comparar los resultados obtenidos con los de la población sin discapacidad, han utilizado también datos del Barómetro de la soledad no deseada en España 2024 (SoledadES, Fundación ONCE, Fundación AXA, 2024).

Entre las conclusiones que arroja el trabajo figura la relacionada con la cronificación de la soledad no deseada. Encuentra que cuatro de cada cinco personas con discapacidad (79,9%) que sufren soledad llevan en esta situación desde hace más de 2 años y un 73,6% desde hace más de tres, lo que lleva a la cifra del 40,4% de soledad prolongada entre la población con discapacidad. 

Tal y como explicó Matilde Fernández, el informe analiza además la condición de soledad en función del género, edad, situación laboral y familiar, vivienda o estado de salud, entre otras variables, y concluye que sufren más soledad las mujeres que los hombres, los jóvenes y mayores y quienes viven en ciudades o núcleos de población medianos o grandes.

Así, atendiendo al género y edad, constata, como ocurre en la población sin discapacidad, que la soledad no deseada es más frecuente entre las mujeres (54,3%) que entre los hombres con discapacidad (45,7%) y entre los más jóvenes y mayores (65,7% en personas de entre 18 y 29 años) y 64,1% entre encuestados de 65 y más años. 

En cuanto al hábitat, el texto indica que existe una relación directa entre el tamaño de la población del municipio y la prevalencia de la soledad en personas con discapacidad. En municipios con menos de 10.000 habitantes, el porcentaje de soledad es del 41,4%, mientras que, en localidades con más de 500.000, esta cifra alcanza el 56,5%.

La importancia de las relaciones sociales y familiares

Un factor vinculado con la soledad que analiza el trabajo es el de las relaciones sociales y familiares. Señala que el grado de satisfacción con la cantidad de relaciones familiares y de amistad es “clave” para la soledad no deseada. 

Según los datos, más de la mitad de las personas con discapacidad que sufren soledad no deseada afirman tener menos relaciones familiares y de amistad de las que desean (56,3% y 69%, respectivamente), valores que no difieren de los de las personas sin discapacidad (52,5% y 67,5% respectivamente). En comparación, entre las personas que no sufren soledad no deseada este porcentaje no llega a la cuarta parte, al 22,6% y al 26% respectivamente. 

Unido a esto, el estudio analiza la relación entre mundo digital y soledad y constata que las personas con discapacidad presentan una brecha de acceso y utilización significativa respecto de la población general en lo que a acceso y uso de internet se refiere. No obstante, el 53,5% de ellas considera que la tecnología puede generar compañía. 

En la misma línea, el informe indica que las personas con discapacidad que no sufren soledad se relacionan de manera presencial más frecuentemente con sus familiares (78%) y amistades (80,4%) que aquellas que sí se sienten solas. Entre quienes se sienten solas, un 37,5% se relaciona principalmente de forma online o a distancia con sus familiares y un 47,7% con sus amistades. Sin embargo, en algunas relaciones entre personas la comunicación digital no es una alternativa a la presencial, sino la única opción.

Y presencial o virtual, el apoyo siempre es necesario para las personas, pero el trabajo señala que en el caso de las que tienen discapacidad, las que no cuentan con ese apoyo son casi el doble entre quienes sufren soledad no deseada (12,9%) que entre las que no la padecen (7,3%). A esto se le suma que la mitad de las personas con discapacidad que viven en soledad (53,9%) consideran que la calidad de sus relaciones familiares es mala o regular. 

De izda. a dcha. Rafaela Chounavelle, Anxo Queiruga, Nel Anxelu, Imelda Fernández, Pilar Villarino, Carmen Sacacia, Roberto Suárez y Carmen Laucirica

Desempleo, factor de riesgo

Con respecto a estudios y trabajo, el documento indica que “el desempleo es un factor de riesgo de soledad importante”, ya que las personas con discapacidad desempleadas presentan una prevalencia de soledad mayor que aquellas que se encuentran ocupadas (65,8% frente a 46,6%). 

Y en cuanto a salud y soledad, revela que las personas con discapacidad que tienen peor estado de salud se sienten más solas y, a la vez, el sentimiento de soledad agudiza los problemas de salud. La prevalencia de la soledad no deseada en personas con discapacidad que perciben su estado de salud como muy malo es mayor (77,2%) que la de aquellas que aseguran tener un estado de salud muy bueno (26,4%). 

Dentro de la salud, el informe analiza el estado mental de las personas con discapacidad y ve que tiene una influencia directa en el comportamiento de la experiencia de soledad. Evidencia que más de la mitad de las personas con discapacidad que sufren soledad no deseada han padecido también acoso laboral, escolar o de pareja (58,9%). 

Esto puede tener una relación con el hecho de que el 50,9% de la población con discapacidad que se siente sola en España haya tenido pensamientos suicidas o autolesivos frente al 23,7% de personas con discapacidad que no sufren soledad no deseada. De hecho, la asistencia a terapia psicológica aumenta más de 20 puntos entre las personas con discapacidad que padecen soledad respecto de quienes no la sufren.

Retos y recomendaciones

Finalmente, el trabajo plantea una serie de retos o recomendaciones para abordar el “complejo y multidimensional” problema de la soledad no deseada entre las personas con discapacidad. Entre ellos figuran el diseño de programas que aborden tanto los factores estructurales como los individuales del aislamiento involuntario, en lugar de tratar solo sus síntomas; involucrar en ellos a los ciudadanos con discapacidad; ofrecerles ayuda incluso si no la solicitan explícitamente; generar conocimiento periódico y sistemático sobre el fenómeno, y eliminar barreras de todo tipo en torno a las personas con discapacidad, lo que incluye el mejor acceso al mundo digital. 

Tras la presentación del informe, tuvo lugar una mesa de diálogo participada, por parte de la ONCE, por Imelda Fernández, vicepresidenta de Servicios Sociales, Participación y Plan ONCERCA; Roberto Suárez, presidente de la Confederación Nacional de Personas Sordas (CNSE); Carmen Laucirica, presidenta de Plena Inclusión; Anxo Queiruga, presidente dela Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), Carmen Sacacia, presidenta de la Confederaicón Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS); Rafaela Chounavelle,  secretaria de la Confederación ASPACE y presidenta de Aspacys Córodba, y Nel Anxelu, presidente de la Confederación de Salud Mental España.

En la mesa, moderada por la directora ejecutiva del CERMI, Pilar Villarino, los representantes de estas entidades vinculadas al trabajo de SoledadES y otras organizaciones de referencia compartieron aprendizajes, buenas prácticas e iniciativas innovadoras para afrontar la soledad no deseada de las personas con discapacidad a las que representan y por las que trabajan para mejorar su calidad de vida.

 

 

 

Mercedes Leal

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