“Esto nos permite visibilizar, nos permite salir a la calle, nos permite que la gente nos conozca y darnos a conocer y las reivindicaciones siguen siendo las mismas, es decir, refuerzan el mensaje que venimos dando año tras año y que además va calando en la sociedad, que es la necesidad de apoyos de guías-intérpretes, de mediadores y, al fin y al cabo, de que se conozca que hay personas que ni ven ni oyen, que es una discapacidad única, que no son personas que además de no oír no ven o de no ver no escuchan y de que con un poquito de interés es posible que puedan comunicar y conocer lo que pasa a su alrededor”, explica la directora técnica del área de atención a la sordoceguera y gerente de la Fundación ONCE para la  Atención de Personas con Sordoceguera (FOAPS), Esther Requena.

Como dice Requena, la sordoceguera es una discapacidad única que surge como consecuencia de la combinación en una misma persona de una discapacidad visual y auditiva, lo que acrecienta su riesgo de aislamiento y dificulta la comunicación y otras acciones. “Su mayor necesidad -explica- es la de los apoyos, esos guías-intérpretes y mediadores que les acompañen en su día a día, ya que, aunque les vamos dando las herramientas para que sean autónomos, es verdad que quién mejor les va a acercar el entorno son esos otros profesionales, y que por mucho que nos empeñemos hay cosas que requieren de otra persona para poder llegar a ellas”.

Esta situación afecta a 15 de cada 100.000 habitantes, por lo que, en España, a falta de un censo definitivo, incluye alrededor de 9.000 personas, de las que más de 3.500 están afiliadas a la ONCE. 

Las barreras de comunicación, de acceso a la información y de movilidad pueden ser constantes y limitantes, afectando a áreas tan esenciales como la educación, el empleo, la participación social o la autonomía personal. Esto no impide que puedan desarrollar estrategias que les permitan la inclusión, sobre todo con su propio esfuerzo, sus familias y los profesionales especializados de la ONCE y de la FOAPS.

Por ello, la diversificación de los actos con motivo del Día Internacional de las Personas con Sordoceguera permite, asegura Requena, “organizar actividades en torno a esa presentación en las que participan de forma conjunta las personas sordociegas, nuestros mediadores, los especialistas en sordoceguera... Es decir, se hace más equipo y eso, además, permite dar más visibilidad, porque no solo se habla de un cupón, sino también de las actividades que se hacen en torno a su presentación, más dirigidas al ocio y a la participación y el disfrute de las personas sordociegas”.

Un cupón que la ONCE ha dedicado, el día 26 de junio, a este Día Internacional de las Personas con Sordoceguera bajo el lema “La sordoceguera, una parte inseparable del Grupo Social ONCE”. “Todo este apoyo nos permite también que, precisamente las Administraciones, que son las que nos aportan recursos, se sensibilicen con la causa. No solo nos aportan recursos económicos, sino que también refuercen la figura y la formación de esos apoyos de los guías-intérpretes y de los mediadores”, añade Esther Requena.

Conocer las necesidades de las personas con sordoceguera

La realidad de las personas con sordoceguera es muy variable y las necesidades muy cambiantes en función de los niveles, siempre mínimos, de audición y visión, lo que hace obligado el uso de diferentes sistemas de comunicación, especialmente: sistema dactilológico, lengua de signos, sistema de ampliación de sonido o el nuevo modelo de comunicación denominado Dactyls, mezcla de los dos primeros y que permite mayor facilidad de comprensión y acceso a la información.

 

Por ello, desde hace aproximadamente un año, la ONCE ha venido realizando un reajuste en la cobertura que ofrece a las personas con sordoceguera, hasta llegar al actual modelo de prestación de servicios, formado por una dirección técnica de atención a la sordoceguera, que “aúna la parte técnica que representan los 14 especialistas en sordoceguera, que están repartidos por toda España, con el propio recurso de la mediación, a través de la FOAPS, que es la que al final tiende la mano a las personas sordociegas y las conecta con el entorno. Unificando la gestión tanto de unos como de otros nos permite intervenir de forma más coordinada y más rápida en lo que son los servicios para los cuales se nos solicitan los apoyos”, explica la responsable de toda el área.

De esta manera, la ONCE sigue apoyando la parte técnica de especialistas en materias como tiflotecnología, psicología o rehabilitación, que cuelgan de su área natural de conocimiento, que es la de Autonomía Personal, aunque se sigue asesorando en materia de sordoceguera. Y toda la parte de evaluación, valoración, detección de necesidades cuelga de la dirección técnica y se coordina directamente con la Fundación para la prestación del recurso. 

En la actualidad, la Fundación ONCE para la Atención a Personas con Sordoceguera cuenta con más de 140 mediadores que prestan cada año 90.000 horas de mediación y servicio, concretamente más de 95.000 en 2024. “Seguimos sumando horas de mediación -expone Requena-, porque hacemos el esfuerzo de seguir apoyando no ya solo en los ámbitos más básicos, en el caso de los menores evidentemente estamos presentes en los centros educativos en cualquier etapa, pero en el caso de los adultos ya desde hace también algunos años se van dando pasos, ya les hemos dado las herramientas para que sean autónomos. Y, precisamente el poder visibilizar la sordoceguera nos permite que a las personas sordociegas no les dé miedo salir a la calle, participar en actividades y por eso en el último año ha habido una mayor presencia en las actividades de ocio, sobre todo en las organizadas por la propia ONCE”. 

Por ejemplo, personas con sordoceguera han estado presentes en los distintos turnos de vacaciones sociales que organiza la ONCE, y también en gran cantidad de actividades y talleres de ocio conjuntas, en las que estas personas han estado junto con otros compañeros y con el apoyo de los mediadores, de lo más diversas como talleres manipulativos, de macramé, de preparación de mosaicos, hasta talleres de gimnasia, de pilates, sobre todo yoga, y otro tipo de actividades. “Hemos participado en más de 70 actividades de ocio en el último año, lo cual es un hito”, apunta Esther.

Y luchar contra la soledad no deseada de las personas sordociegas

Con todo ello, los objetivos a futuro son, según ha explicado la directora técnica del área, alcanzar las 100.000 horas de mediación en lo que respecta a lo que son los apoyos propiamente dichos, y llegar a intervenir e incrementar la intervención en áreas en las que hasta ahora no se venía haciendo, como es el ocio. “Nuestro objetivo ahora mismo es acercarnos a la población sordociega, conocer a nuestras 3.575 personas afiliadas a la ONCE sordociegas, conocer sus necesidades y llegar a toda esa población que está más aislada. Ahora hablamos de la soledad no deseada y entre los afiliados sordociegos hay mucha soledad y aislamiento no deseado. Y nuestro objetivo es llegar precisamente a estas personas, y para eso vamos a abordar programas específicos para acercarnos y atender más y mejor a aquellos afiliados y afiliadas con sordoceguera que se encuentran en residencias, que se encuentran en sus domicilios, personas mayores que se encuentran en las zonas más rurales y a las que nos cuesta más llegar”. 

Por otra parte, “¿qué es lo que nos demandan ahora? Las actividades de ocio como parte de esa mediación social, que es el fin de la propia FOAPS. Y en lo que respecta a nuestros especialistas en sordoceguera, hemos afrontado una renovación de la plantilla de especialistas con un claro objetivo, que es el de acercarnos. O sea, que tenemos ese doble objetivo: por un lado, atender la demanda de ocio y, por otro lado, atender a las personas más aisladas”, afirma Requena. 

Camisetas solidarias

Este año, además, la conmemoración del Día Internacional de las Personas con Sordoceguera coincide con el lanzamiento de una camiseta solidaria, diseñada conjuntamente con El Corte Inglés, que se vende en sus tiendas Sfera y cuya recaudación del importe será donado a FOAPS para incrementar las horas de mediación con personas con sordoceguera, entre otras actividades. 

Esta camiseta nace de un acuerdo de El Corte Inglés con la ONCE y es una muestra de la colaboración entre dos grandes compañías que ponen en el centro a las personas, también a las personas con discapacidad, en este caso con sordoceguera. 

“Volvemos a lo que hablaba al principio. ¿Por qué es importante celebrar este día? Pues porque en torno a este día, además, se generan otras sinergias que van haciendo red y que nos permiten que se nos conozca más, como ocurre con esta iniciativa de la camiseta solidaria”, concluye la responsable del área de sordoceguera. 

► Desde el Museo Tiflológico de la ONCE hasta el Parlamento de Andalucía

Más allá de los actos conmemorativos del Día Internacional de las Personas con Sordoceguera celebrados en las sedes de la propia ONCE, como fue el caso de Madrid, Comunidad Valenciana, Extremadura, Euskadi o La Rioja, que tuvieron como escenario las Delegaciones Territoriales, en otros lugares la realidad de estas personas ha buscado llegar de otra manera a la sociedad.

Así, por ejemplo, los responsables de ONCE Castilla-La Mancha, Carlos Javier Hernández, delegado, y José Martínez, presidente del Consejo Territorial, junto a la consejera de  Bienestar Social, Bárbara García Torijano, se trasladaron a las instalaciones del Museo Tiflológico de la ONCE en Madrid, donde estuvieron acompañados por 16 personas con sordoceguera. Allí, pudieron viajar a través del tacto y visitar algunos de los monumentos y lugares más emblemáticos de alrededor del mundo, entre los que destacó la “visita” a la ciudad de Toledo gracias a la maqueta accesible que alberga el museo.

En este entorno, Mª Jesús Cañamares Muñoz, persona con sordoceguera, puso de manifiesto las dificultades a las que diariamente se enfrentan las personas con sordoceguera, muchas de las cuales provienen del desconocimiento que aún existe en la sociedad hacia este colectivo y de su invisibilidad. Por eso reclaman mayores avances en sus derechos para lograr una inclusión plena.

Por su parte, la consejera de Bienestar Social se comprometió de forma decidida a seguir trabajando en favor de los derechos de estas personas. “En Castilla-La Mancha seguiremos sumando. Seguiremos defendiendo la inclusión real, con inversión, con sensibilidad y con cercanía. Porque la igualdad no se proclama, se construye. Y la construimos todos los días, con alianzas como esta”, dijo.

En Andalucía, el lugar escogido fue el Parlamento andaluz donde Pilar Contreras y Daniel Sánchez, personas con sordoceguera, y sus respectivos mediadores pusieron de manifiesto su realidad.

El presidente de la Cámara andaluza, Jesús Aguirre, presidió este encuentro en el que participaron el delegado de la Junta de Andalucía en Sevilla, Ricardo Sánchez; los delegados de Inclusión, Educación, Cultura y Empleo; el delegado de la ONCE en Andalucía, Ceuta y Melilla, Cristóbal Martínez, y la presidenta del Consejo Territorial de la ONCE, Isabel Viruet, junto a portavoces de los grupos parlamentarios y representantes de las entidades sociales de Andalucía como la presidenta del CERMI-A, Marta Castillo.

El presidente de la Cámara destacó la especial sensibilidad que hay en todos los parlamentarios y parlamentarias “a la hora de apoyar a las personas que más necesidades tienen”, y prometió trabajar de forma decidida en favor de los derechos de las personas sordociegas: “la ONCE y el Parlamento llevan muchos años trabajando de manera conjunta por la defensa y la protección de los colectivos de personas con discapacidad y, sobre todo, por su inclusión social. Algo que seguirá siendo así en el futuro”.

Jesús Aguirre puso el énfasis “en la educación de toda la ciudadanía, especialmente de los más jóvenes, como base para facilitar la integración de las personas sordociegas, algo en lo que lleváis trabajando muchos años en la ONCE y por lo que os debemos estar eternamente agradecidos”.

El programa se cerró con la actuación de los bailaores José Galán, Lola García-Vaquero, afiliada a la ONCE con sordoceguera, y Verónica Antúnez, intérprete de lengua de signos, que ofrecieron la pieza ‘Bailando a la luz de mi sombra’, una coreografía de José Galán, director de Flamenco Inclusivo, para expresar cómo perciben y sienten la música las personas con sordoceguera.

Finalizado el acto, el grupo de afiliados a la ONCE con sordoceguera que participaron en el encuentro realizaron una visita guiada y adaptada a la sede del Parlamento de Andalucía y a su Salón de Plenos para conocer su funcionamiento.

En Aragón, la conmemoración de esta Día se celebró en el Palacio de la Aljaferia, sede de las Cortes de Aragón, con la participación de Gerardo Oliván, secretario primero de las Cortes; la delegada y el presidente del Consejo Territorial de la ONCE en Aragón, Raquel Pérez y José Luis Catalán respectivamente; acompañados de miembros de la Comisión de Bienestar Social y Familia de las Cortes de Aragón; Silvia Borrego, responsable del Departamento de Servicios Sociales para Personas Afiliadas de ONCE; Mª Pilar Pellicer y José Luis Berdiel, personas sordociegas; Irene Arjol, mediadora y Milagros González, especialista en sordoceguera de ONCE.

En Asturias, el acto se desarrolló en la sede de la Junta General del Principado de Asturias, con la participación del presidente de la JGPA, Juan Cofiño; la delegada de la ONCE en Asturias, Yobanka Cuervo, y la presidenta del Consejo Territorial de Asturias, Marta Malgor, que estuvieron acompañados por dos personas con sordoceguera. Posteriormente, varias personas con sordoceguera visitaron el hemiciclo del Parlamento Asturiano.

Y, en el caso de Navarra, se aprovechó la carpa que acogía la celebración de la Semana del Grupo Social ONCE Navarra 2025, para celebrar un emotivo acto de homenaje a las personas con sordoceguera, en el que participó el presidente del Parlamento de Navarra, Unai Hualde, quien entregó a Milagros Gonzalez, profesional especialista de sordoceguera de zona única (Aragón, La Rioja y Navarra), una lámina enmarcada del cupón que la ONCE ha dedicado a estas personas.

En este mismo evento, Alicia Echeverría Jaime, delegada del Gobierno de España en Navarra, entregó a Inmaculada Unzue Goñi, afiliada a ONCE Navarra con sordoceguera, otra lámina conmemorativa de este cupón. Y Mariluz Sanz Escudero, presidenta del CERMIN, entregó a Joseba Diaz Garcia, otro afiliado a ONCE Navarra con sordoceguera, una lámina similar. 

Estuvieron acompañados en este homenaje por Mª Pilar Herrero Jiménez, presidenta del Consejo Territorial de la ONCE en Navarra, y Valentín Fortún Arriezu, delegado de la ONCE en la Comunidad Foral.